Aides Matérielles

Il existe toute une panoplie de modalités d’organisation et de structures permettant d’assurer le confort des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer mais aussi le confort de son entourage.

• En premier lieu, on pense naturellement aux membres de la famille ainsi qu’aux proches qui, selon les cas et notamment le degré d’évolution de la maladie d’Alzheimer, peuvent assurer la prise en charge des contraintes matérielles liées à cette maladie. Ce membre de la famille (conjoint, enfant, frère, sœur, neveu ou nièce…) ou ce proche (qui peut être un ami de la famille ou même un voisin), qui peut être désigné par le malade ou se proposer de lui-même à cette mission, est alors qualifié d’aidant.
  
  Il s’agit donc d’un aidant non professionnel qui est qualifié d’aidant principal dès lors qu’il intervient de manière régulière et constante pour assurer les tâches matérielles et fournir au malade Alzheimer une aide physique, psychologique, affective ou encore financière. Il constitue l’interlocuteur privilégié des professionnels de la santé avec lesquels il est en rapport. Il peut également, selon les cas, assurer les charges de tuteur ou de curateur pour la protection du malade dans le cadre des actes juridiques et civils passés par ce dernier.
  
  L’aidant principal peut être assisté dans l’accomplissement de sa mission par des aidants informels, généralement des intervenants bénévoles qui aident de manière occasionnelle ou irrégulière la personne malade et/ou sa famille (membre familial, voisin, ami…).
  
  L’aidant principal peut également avoir à jouer un rôle important dans le cadre de l’évolution de la maladie. En effet, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être soit un parent soit un proche (voire le médecin traitant) et qui sera consultée au cas où la personne elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cet effet.  Dans un tel cas, et avec l’accord du malade, la personne de confiance peut accompagner ce dernier dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Cette désignation qui doit être faite par écrit est révocable à tout moment. Il est rappelé que cette désignation pourrait valablement intervenir dans le cadre du mandat de protection future qui a été précédemment décrit.
  (Article L.1111-6 alinéa 1er du Code de la santé publique)
  
  A cet égard, en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la personne de confiance reçoive de la part du médecin (et de lui seul), les informations nécessaires destinées à lui permettre d'apporter un soutien direct à la personne concernée, sauf opposition de la part de cette dernière.
  (Article L.1110-4 du Code de la santé publique)
  
  En cas d’hospitalisation dans un établissement de santé, la désignation d’une personne de confiance peut être proposée au malade, dans les mêmes conditions et pour la durée de l’hospitalisation.
  (Article L.1111-6 alinéa 2 du Code de la santé publique)
  
  Attention : Lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée, le juge des tutelles peut soit confirmer la mission de la personne de confiance préalablement désignée ou révoquer une telle désignation.
  (Article L.1111-6 alinéa 3 du Code de la santé publique)
  
  Le consentement du malade, y compris lorsqu’il est placé sous tutelle, doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.  Dans le cas où le refus de traitement par le tuteur risque d’entraîner pour le majeur sous tutelle des conséquences graves pour sa santé, le médecin doit néanmoins délivrer les soins indispensables.
  (Article L.1111-4 alinéa 6 du Code de la santé publique)
  
  Dans le cadre de sa mission, la personne de confiance doit être obligatoirement informée si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie.
  (Article L.1110-5 alinéa 5 du Code de la santé publique)
  
  Bien plus, la personne de confiance doit être obligatoirement consultée avant la réalisation de toute intervention ou investigation sur la personne concernée qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, sauf les cas d’urgence ou d’impossibilité.
  (Article L.1111-4 alinéa 4 du Code de la santé publique)
  
  Il en va de même si la limitation ou l'arrêt de traitement est susceptible de mettre en danger la vie du malade qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté ou encore si ce dernier est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, et que le médecin décide, sous réserve du respect de la procédure collégiale définie dans le code de déontologie médicale et en l’absence de directives anticipées du malade, de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne.
  (Articles L.1111-4 alinéa 5 et L.1111-13 du Code de la santé publique)
  
  Lorsque le malade est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et qu’il est hors d’état d’exprimer sa volonté, l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis médical dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin, sauf toutefois les cas d’urgence ou d’impossibilité.
  (Article L.1111-12 du Code de la santé publique)
  
  Il résulte de la loi n°2005-102 du 15 février 2005 que la qualité d’aidant principal ou de personne de confiance ne nécessite pas l’acquisition d’une formation spécifique.  Il n’en va autrement que si la personne de confiance est désignée pour favoriser l’autonomie d’une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin.
  
  Dans un tel cas, la personne de confiance reçoit préalablement, de la part d’un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés lui permettant d’acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée.
  
  Lorsqu’il s’agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou infirmier.
  (Article L.1111-6-1 du Code de la santé publique)
  
  En l’absence d’une personne de confiance, les droits d’information et de consultation susvisés sont exercés par les membres de la famille de la personne concernée ou encore de proches.
  
  
• Outre l’aidant principal et, le cas échéant, de l’aidant informel, le malade peut recourir à des aidants professionnels qui peuvent exercer soit au domicile des personnes concernées, soit en établissement d’hébergement ou de santé. Il s’agit principalement de Médecins généralistes, d’Infirmiers, d’Aides soignants (professionnels diplômés exerçant leur activité sous la responsabilité d’un infirmier pour l’accomplissement de tâches d’hygiène et d’accompagnement de la personne malade), d’Aides médico-psychologiques, de Masseurs-Kinésithérapeutes, d’Ergothérapeutes, d’Orthophonistes, de Psychomotriciens pour permettre aux malades de se repérer dans le temps et l’espace, de Psychologues, d’Animateurs pour le maintien du lien social, d’Assistants sociaux éducatifs, d’Assistants de vie, (salariés des particuliers accomplissant des tâches du quotidien afin de permettre aux personnes malades de continuer de vivre à leur domicile), de Gardes-malades de jour et de nuit (qui demeurent à proximité des malades mais sans prodiguer de soins), d’Aides à domicile ou d’Auxiliaires de la vie sociale (titulaires du diplôme d’état d’auxiliaire de la vie sociale – DEAVS) qui interviennent dans une institution dont ils sont salariés (association, centres communaux d’action sociale…).
  
  
• En second lieu, il existe plusieurs structures permettant l’hébergement à titre temporaire ou permanent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.  On citera à titre d’exemples : les structures d’Accueil de jour ou de Nuit autonomes ou rattachées à des EHPAD qui, disposant d’un personnel qualifié et compétent, sont susceptibles de recevoir les malades pour une ou plusieurs journées ou demi-journées ainsi que pour une ou plusieurs nuits par semaine ;
  les Accueils familiaux consistant en un hébergement d’une à trois malades maximum dans une famille autre que la leur et à titre onéreux en vertu d’un contrat conclu entre les parties ; ces structures doivent satisfaire à certaines conditions de configuration et d’accueil (Loi 2002-73 du 17 janvier 2002) et faire nécessairement l’objet d’un agrément de la part du conseil général ; les Accueils familiaux thérapeutiques, qui s’inscrivent dans un projet thérapeutique défini par une équipe de soins ; les Appartements thérapeutiques qui, bien que situés dans des immeubles d’habitation conventionnelle, sont susceptibles d’accueillir, temporairement ou définitivement des personnes âgées dépendantes ; les Maisons d’Accueil pour Personnes Âgées Dépendantes (MAPAD) désormais désignées comme des Etablissements d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) sont des établissements destinés à l’accueil de manière temporaire ou définitive des personnes âgées en perte d’autonomie, physique et/ou psychique ; les Maisons d’Accueil Rurales pour Personnes Âgées (MARPA), qui sont des petites unités comprenant une vingtaine de personnes environ et mises en place par la mutualité sociale agricole (MSA) pour tenir compte des spécificités du milieu rural dans la perte d’autonomie ; et enfin le Réseau Alzheimer qui correspond à un ensemble de services animés en coordination par des professionnels (médecin généraliste, médecin spécialiste :neurologue, gériatre, infirmière, aide soignante, aide médico-psychologique, kinésithérapeute, psychologue, infirmière, aide soignante, aide médico-psychologique, kinésithérapeute, psychologue, auxiliaire de vie, …) et des associatifs (les associations de familles, les bénévoles) pour la prise en charge des malades Alzheimer et des familles aux divers plans médical, social, administratif, psychologique et culturel.
  
  
• L’intervention d’Aidants Professionnels tout comme le recours à des structures d’accueil temporaire participent des démarches entreprises pour venir en aide à l’Aidant Principal et à l’Aidant Informel et réduire ainsi la charge qu’ils assument dans le cadre de leur mission de soutien aux personnes atteintes de le maladie d’Alzheimer. 
  
  
• Par ailleurs, la nouvelle loi du 5 mars 2007 a introduit dans le Code civil de nouvelles dispositions destinées à préserver la personne du majeur concerné notamment en ce qui concerne son logement et ses biens personnels ainsi que ses comptes bancaires.
  
  Ainsi, la nouvelle loir précise que le logement de la personne protégée et les meubles dont il est garni, qu'il s'agisse d'une résidence principale ou secondaire, sont conservés à la disposition de celle-ci aussi longtemps qu'il est possible.
  
  Le pouvoir confié à des mandataires d'administrer les biens susmentionnés ne permet que des conventions de jouissance précaire qui cessent, malgré toutes dispositions ou stipulations contraires, dès le retour de la personne protégée dans son logement.
  
  S'il devient nécessaire ou s'il est de l'intérêt de la personne protégée qu'il soit disposé des droits relatifs à son logement ou à son mobilier par l'aliénation, la résiliation ou la conclusion d'un bail, l'acte est autorisé par le juge ou par le conseil de famille s'il a été constitué, sans préjudice des formalités que peut requérir la nature des biens. L'avis préalable d'un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République est requis si l'acte a pour finalité l'accueil de l'intéressé dans un établissement. Dans tous les cas, les souvenirs, les objets à caractère personnel, ceux indispensables aux personnes handicapées ou destinés aux soins des personnes malades sont gardés à la disposition de l'intéressé, le cas échéant par les soins de l'établissement dans lequel celui-ci est hébergé.
  (Article 426 du Code civil)
  
  De même, la personne chargée de la mesure de protection ne peut procéder ni à la modification des comptes ou livrets ouverts au nom de la personne protégée, ni à l'ouverture d'un autre compte ou livret auprès d'un établissement habilité à recevoir des fonds du public.
  
  Le juge des tutelles ou le conseil de famille s'il a été constitué peut toutefois l'y autoriser si l'intérêt de la personne protégée le commande.
  
  Un compte est ouvert au nom de la personne protégée auprès de la Caisse des dépôts et consignations par la personne chargée de la protection si le juge ou le conseil de famille s'il a été constitué l'estime nécessaire.
  
  Lorsque la personne protégée n'est titulaire d'aucun compte ou livret, la personne chargée de la mesure de protection lui en ouvre un.
  
  Les opérations bancaires d'encaissement, de paiement et de gestion patrimoniale effectuées au nom et pour le compte de la personne protégée sont réalisées exclusivement au moyen des comptes ouverts au nom de celle-ci, sous réserve des dispositions applicables aux mesures de protection confiées aux personnes ou services préposés des établissements de santé et des établissements sociaux ou médico-sociaux soumis aux règles de la comptabilité publique.
  
  Les fruits, produits et plus-values générés par les fonds et les valeurs appartenant à la personne protégée lui reviennent exclusivement.
  
  Si la personne protégée a fait l'objet d'une interdiction d'émettre des chèques, la personne chargée de la mesure de protection peut néanmoins, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué, faire fonctionner sous sa signature les comptes dont la personne protégée est titulaire et disposer de tous les moyens de paiement habituels.
  (Article 427 du Code civil)