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Conseils pour les aidants

Mise à jour le 1er juin 2005

Près des deux tiers des personnes atteintes d’Alzheimer vivent au domicile. Notre société a attribué le terme « d’aidants » à ceux qui, professionnels ou non, apportent de l’aide aux sujets Alzheimer.
Ce rôle d’aidant ne s’exerce pas sans de profondes modifications dans la vie quotidienne, l’équilibre familial et les relations avec le malade.
Ce rôle est cependant fondamental car il permet au malade de continuer à vivre à son domicile.

Savoir se faire aider

En l’absence d’aide, il va rapidement devenir difficile pour l’aidant de poursuivre des activités de loisirs, d’avoir une vie relationnelle, de conserver un emploi.
Cette situation peut durer de nombreuses années et risque d’engendrer un épuisement physique et psychologique, ou d’avoir des répercussions sur l’état de santé de l’aidant.
Il est essentiel de savoir recourir à des aides extérieures pour préserver ses forces !

Recourir à des ressources humaines pour optimiser la vie au domicile

- emplois familiaux : garde malade, dame de compagnie, garde itinérante de nuit ;
- services de soins et d’aide à domicile : aides ménagères, auxiliaires de vie ou gardes-malades ;
- soins infirmiers à domicile : infirmières, aides soignantes…

Recourir à des aides matérielles

- portage des repas,
- service de blanchisserie,
- livraison des courses,
- téléalarme,
- matériel médical.

Recourir aux aides financières

- majoration pour tierce personne de la Sécurité Sociale si l’état de dépendance a été reconnu avant 65 ans,
- allocation compensatrice tierce personne attribuée par la COTOREP si la personne Alzheimer a moins de 60 ans.
- Allocation personnalisée d’autonomie ou APA,
- Allocation logement ou aide personnalisée au logement attribuée par la CAF (Caisse d’Allocations Familiales),
- aide sociale,
- carte d‘invalidité civile…

Préserver sa vie relationnelle

- Evitez de vous isoler avec votre parent
- Choisissez un interlocuteur avec lequel vous vous sentirez en confiance et pourrez partager ce que vous ressentez : ami, proche, parent, bénévole de l’association famille France Alzheimer.
- Parlez de ce qui vous fait souffrir avec le médecin ou le psychologue de l’équipe qui suit votre parent.
- Participez aux réunions de famille organisées par l’association France Alzheimer et constatez ainsi que votre chemin ressemble à celui de beaucoup d’autres.
- Autorisez vous des moments de détente : sortez, partez en week-end, pratiquez une activité sportive et surtout ne vous éloignez pas de toute vie sociale !

Agir avec méthode

Anticipez, recherchez de l’information et du soutien, soyez attentif à vous même et à vos réactions…
- Avez vous demandé à chacun d’apporter sa participation aussi minime soit-elle ?
- Avez vous demandé conseil auprès des associations de famille, de l’assistante sociale, du CCAS, de la mairie… ?
- Vous êtes vous ouvert de vos soucis aux soignants professionnels qui s’occupent de votre proche ?
- Avez vous pensé à toutes les aides possibles ? Humaines ? Financières ? Matérielles ?
- Vous êtes vous organisé pour avoir quelques moments de répit ?
- Avez vous établi des priorités ?
- Réussissez vous à évaluer votre fatigue et votre stress ?

Respecter ses limites et sa propre fragilité

Au fil de l’évolution de la maladie, l’aidant devient l’être le plus indispensable dans la vie de la personne Alzheimer. Peu à peu, votre proche va s’appuyer sur vous pour le guider dans sa vie quotidienne et pour répondre à tous ses besoins.
Cette tâche est épuisante et bon nombre d’aidants ont des problèmes de santé.

Evaluez vous même régulièrement la pénibilité de votre fardeau

Le fardeau des aidants familiaux peut être mis en évidence au moyen de questionnaires élaborés dans ce but telle que l’échelle de Zarit. Ce questionnaire doit être rempli par l’aidant lui-même.

Télécharger l'échelle de Zarit


Références bibliographiques

Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer. InterEditions, Paris, 2004.

Medjahed S, Hy F, Grassen N et al. Rôles du médecin de famille vis-à-vis des aidants familiaux des malades âgés déments. La Revue de Gériatrie 2001 ; 26 (4) : 315-20.