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Oui, la maladie d’Alzheimer fait partie des maladies prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale. De plus, la maladie d’Alzheimer figure dans la liste des affections de longue durée (ALD) ce qui conforte sa prise en charge à 100%. Il s'agit de l'ALD₁₅.

Il est important par mesure de prudence d’établir une procuration générale devant notaire quand le malade possède encore les facultés intellectuelles nécessaires car leur disparition progressive soulève de nombreux problèmes légaux. Sur le plan financier, différentes mesures de protection existent pour les malades :
 

Le plan Alzheimer est un programme de soutien aux malades et à leurs proches qui se décline en onze objectifs qui couvrent les principaux aspects de la maladie :

1. Apporter un soutien accru aux aidants par la mise en place d’un système de prise en charge unique proposé aux patients et aux familles à travers la création des « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer » (MAIA).  

2. Création d’un coordinateur, chargé de la liaison entre les équipes participant à la prise en charge sanitaire et médico-sociale du malade.

3. Favoriser l’accompagnement à domicile par du personnel spécialisé tout en renforçant les structures d’accueil.

4. Améliorer le parcours de soins par la création d’un outil d’information commun sous la forme d’une carte personnel comportant des informations à destination des personnels de santé, des aidants et des malades ; Poursuivre la création des sites spécialisés de diagnostic, de recours et de recherche : « Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) ».

5. Adapter les établissements d’hébergement pour personnes âgées par la création d’unités spécialisées pour les patients souffrant de troubles comportementaux, création d’hébergement pour les malades jeunes.

6. Développer la formation des personnels de santé.

7. Développer la recherche clinique et la recherche en sciences sociales par la création d’une fondation de coopération scientifique avec un soutien financier accru en direction des jeunes chercheurs, des médecins, une aide aux investissements d’équipements lourds, et des partenariats avec les industries de la santé.

8. Mise en place d’un suivi épidémiologique dans le cadre d’un fichier informatisé commun permettant de regrouper des données d’activités (nombre de patients examinés, nombre de nouveaux patients), de données concernant les caractéristiques des patients (diagnostic porté, gravité de la maladie, type de soutien dont dispose le malade), et d’indicateurs de qualité de prise en charge.

9. Développer l’information à destination du grand public par la création d’un site internet d’information, d’un numéro de téléphone unique.

10. Promouvoir une réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer par la création d’un espace de réflexion, permettant notamment d’élaborer un statut juridique de la personne malade, d’informer les malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours en France.

11. Intégrer la lutte contre la maladie d’Alzheimer dans une démarche européenne.

Le choix de l’établissement d’accueil et de prise en charge se fera avec votre médecin traitant selon votre localisation géographique,
les disponibilités des établissements, le niveau de dépendance du malade Alzheimer, le niveau de médicalisation de l’établissement, la qualification du personnel soignant à prendre en charge cette maladie et enfin selon vos moyens financiers.
Discutez-en avec votre médecin, il vous conseillera au mieux et vous orientera vers un centre d’information et de coordination (CLIC) dont la mission est de vous aider dans le choix d’un établissement d’accueil et de prise en charge.

La maison de retraite est une structure sanitaire et sociale qui n’est en général pas médicalisée. Elle accueille des personnes âgées tant malades que non malades, dépendantes ou autonomes. Au contraire les établissements spécialisés dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer sont médicalisés avec du matériel médical adapté, des médecins spécialistes de la maladie (gériatres, neurologues et psychiatres), un personnel soignant formé à la prise en charge de cette maladie et une architecture adaptée aux personnes malades. C’est pourquoi, lorsque cela est possible, il est préférable de s’orienter vers un établissement spécialisé dans la prise en charge de cette maladie.

Une maison de retraite classique peut effectivement accepter un malade Alzheimer, mais il ne s’agit pas de la structure la mieux adaptée pour prendre en charge cette maladie. Les maisons de retraite ne sont pas ou peu médicalisées et leur personnel n’est pas formé à cette prise en charge spécifique. C’est pourquoi elles sont aujourd’hui remplacées progressivement par des Etablissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Ces EHPAD s’inscrivent dans une démarche qualité centrée sur le résident avec des projets de vie et de soins pour chaque malade.
Prenez conseil auprès des associations de famille, de l’assistante sociale, de votre médecin traitant et des Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC) avant de choisir un établissement d’accueil pour votre parent malade.

Les aides financières sont essentiellement destinées aux personnes malades. Les aides financières existantes peuvent prendre trois aspects : l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) dont la demande est formulée auprès du Conseil général du département (ou auprès des services des mairies le cas échéant qui transmettent la demande), la prestation de compensation qui doit être demandé à la MDPH – Maison départementale des personnes handicapées, qui transmet le dossier à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (ancienne COTOREP) et enfin les forfaits soins de Sécurité Sociale, qui financent la part des soins et, en général, assurent une prise en charge à 100 %. Cette demande de prise en charge des soins à 100% est faite par le médecin traitant auprès du médecin-conseil de la Caisse de Sécurité Sociale, en précisant le diagnostic exact. Adressez-vous dans un premier temps au médecin traitant qui vous expliquera toutes les démarches de demande d’aides financières dont peut bénéficier un malade Alzheimer, sachant que globalement le montant de ces aides dépendra du degré d'autonomie et des ressources du malade.

 

Les structures dites d'hospitalisation à domicile (HAD) permettent d'assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de l'évolution de la maladie, des soins médicaux et paramédicaux, comme si elle était hospitalisée. L’équipe soignante est détachée de la structure hospitalière pour se rendre quotidiennement au chevet du patient et le suivi est effectué par le médecin traitant du patient. L’installation du matériel médical (lit médicalisé, appareillage,…) est à la charge du service de l’HAD.
L’hospitalisation à domicile n’est pas adaptée à la prise en charge au long cours des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer.

Oui, cela est possible, mais lors de la survenue du stade avancé de la maladie, cette option peut être difficile à tenir pour le malade et pour son entourage familial. Cette décision est certes douloureuse à prendre et doit être discutée et préparée à l’avance avec le médecin, le psychologue ou encore l’assistante sociale. Prenez également conseil auprès des associations de famille de patients Alzheimer qui vous feront part de leur expérience.

La prise en charge quotidienne de cette maladie lourde se fait au détriment de la santé de l’aidant principal qui se retrouve souvent au bord de l’épuisement physique et moral. C’est pourquoi, il est important de s’accorder un peu de répit. Il existe pour cela des structures qui proposent un accueil de jour, pour quelques heures, pour une journée ou plusieurs journées par semaine. Certaines de ces structures ne sont pas médicalisées et sont des lieux de garde sans soins. Elles peuvent être adaptées au stade de tout début de la maladie. D’autres structures sont des centres d’accueil de jour à visée thérapeutique et ont pour vocation d’aider les patients, au stade modéré de la maladie, à conserver des contacts sociaux et à garder le maximum d’autonomie en stimulant leurs capacités restantes. Ces dernières structures se développent car ce sont les mieux adaptées à la prise en charge de la maladie.
Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant, il vous fournira toutes les informations sur ces structures d’accueil de jour. Pensez à vous accorder du répit, vous pourrez ainsi mieux prendre soin de votre parent malade.

Pour connaître les aides à domicile existantes et les conditions pour en bénéficier, adressez-vous à votre médecin traitant, il vous orientera vers le Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) le plus proche de chez vous. La mission principale du CLIC est de répondre à vos interrogations en sur la prise en charge de la maladie d’Alzheimer au quotidien, à domicile. Le CLIC vous mettra en relation avec les nombreuses associations d’aides à domicile, qui vous proposeront différents services d’aide tant pour les actes essentiels de la vie quotidienne (habillage, toilette, transports, alimentation,…), les soins infirmiers à domicile, que pour les tâches domestiques et les activités sociales et relationnelles du malade (promenades, sorties au cinéma…).

Les aides financières sont essentiellement destinées aux personnes malades. Les aides financières existantes peuvent prendre trois aspects : l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) dont la demande est formulée auprès du Conseil général du département (ou auprès des services des mairies le cas échéant qui transmettent la demande), la prestation de compensation qui doit être demandé à la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui transmet le dossier à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (ancienne COTOREP) et enfin les forfaits soins de Sécurité Sociale, qui financent la part des soins et, en général, assurent une prise en charge à 100 %. Cette demande de prise en charge des soins à 100% est faite par le médecin traitant auprès du médecin-conseil de la Caisse de Sécurité Sociale, en précisant le diagnostic exact. Adressez-vous dans un premier temps au médecin traitant qui vous expliquera toutes les démarches de demande d’aides financières dont peut bénéficier un malade Alzheimer, sachant que globalement le montant de ces aides dépendra du degré d'autonomie et des ressources du malade.

Il est vrai que l’aménagement du domicile peut à lui seul contribuer à apaiser ou au contraire perturber le patient Alzheimer. C’est pourquoi, le domicile doit être aménagé de façon à réduire la dépendance du malade, à faciliter ses repères, assurer sa sécurité et améliorer sa qualité de vie, tout en tenant compte de ses problèmes de perception du monde environnant et de ses besoins d’intimité. Adressez-vous au médecin traitant de votre proche, il saura vous donner des conseils pratiques et vous orientera vers le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) le plus proche de chez vous. La mission de ces CLIC est entre autres de vous aider au mieux dans votre démarche d’aménagement de votre domicile d’un point de vu matériel et financier.

Longtemps les familles se sont trouvées seules face à la maladie d’Alzheimer, et aux problèmes qu’elle soulève. Cette situation a changé de façon radicale avec le développement « d’associations de familles » qui sont une réponse à l’indifférence et à la solitude. France Alzheimer, association nationale française pour les familles de patients Alzheimer, constitue un véritable tremplin vers l’ensemble des associations Alzheimer en France et Outre-mer. Elle offre aujourd’hui un soutien aux parents désemparés et isolés des 600.000 malades Alzheimer. Elle est présente dans toute la France à travers une centaine d'associations locales que vous retrouverez sur le site informatique http://www.francealzheimer.org. Vous pourrez ainsi rechercher les coordonnées de l’association Alzheimer la plus proche de chez vous et prendre contact avec elle.