Structures lorsque le mainten à domicile n'est plus possible
LES ETABLISSEMENTS D’HÉBERGEMENT POUR PERSONNES AGÉES DÉPENDANTES (EHPAD)
Les EHPAD, antérieurement dénommés, le plus souvent maison de retraite ou MAPAD, sont soumis à une obligation de conventionnement avec l’Agence Régionale de Santé (ARS) et le Conseil général.
Prise en charge des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social (Recommandation de bonnes pratiques professionnelles dans le cadre des mesures 1,15 et 16 du plan Alzheimer 2008-2012).
Les établissements se doivent d’essayer d’offrir une vie de qualité pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentées, en termes de bien-être et d’état de santé, jusqu’en fin de vie. Pour chaque personne accueillie, ils doivent poursuivre plusieurs objectifs individualisés :
- préserver, maintenir et/ou restaurer l’autonomie de la personne, dans les choix et actes de la vie quotidienne comme dans les décisions importantes à prendre ;
- mettre en place des mesures préventives et thérapeutiques des troubles psychologiques et comportementaux ;
- assurer à chaque personne un accès à des soins de qualité, sans discrimination liée à l’âge ou aux troubles cognitifs ;
- soutenir les proches en fonction de leurs attentes, les aider à maintenir du lien avec le malade et de leur proposer une participation active au projet personnalisé.
Ces objectifs se concrétisent à la fois dans le projet personnalisé construit avec chaque personne accueillie et dans le projet d’établissement.
La démarche qualité
Depuis 1999, tous les établissements sont appelés à entrer dans une démarche d’amélioration continue de la qualité. Celle-ci, centrée sur les résidents, s’appuie sur le projet d’établissement définissant les principes d’amélioration des prestations offertes, des projets de vie et de soins.
La convention signée entre ces différentes autorités précise les moyens alloués à l’établissement au regard des objectifs “qualité” retenus.
La loi n°2002.2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale prévoit l’obligation d’une évaluation dans tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux. Cette obligation revêt deux modalités distinctes :
- une évaluation interne destinée à évaluer activité et qualité des prestations délivrées sur la base de recommandations de bonnes pratiques réalisée tous les 5 ans.
- une évaluation externe pratiquée tous les 7 ans par des organismes habilités par l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) selon la méthodologie validée par cette même agence.
Les champs des évaluations externe et interne sont les mêmes afin d’assurer la complémentarité des analyses portées sur un même établissement et de pouvoir apprécier les effets des mesures prises pour l’amélioration continue du service rendu. Ces évaluations portent sur la pertinence, l’impact et la cohérence des actions déployées par les établissements et services, au regard d’une part, des missions imparties et d’autre part des besoins et attentes des populations accueillies selon un cahier des charges défini dans le décret n°2007-975 du 15 mai 2007.
Les critères de choix
Du fait de l’évolution de pathologies telles que la maladie d’Alzheimer et de la dépendance qu’elle induit, les EHPAD peuvent s’avérer être une véritable étape de la vie pour certains de nos aînés. Il est important de préparer cette entrée en institution avec la personne concernée et d’obtenir son accord.
Modalités recommandées en vue d’une admission :
− prise de contact progressive avec la structure (participations ponctuelles à des activités, des repas, visites successives, essai....), ce qui peut permettre d’observer la personne quand elle est seule et en interaction avec les autres résidents pour renseigner l’évaluation globale de sa situation préalable à l’entrée en établissement ;
− visite de la structure avec la personne concernée pour prendre connaissance du fonctionnement l’établissement, de ses objectifs pour la prise en charge et l’accompagnement. Cette visite est l’occasion d’échanger sur des aspects particuliers liés à l’accueil des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée : liberté de déplacement ; place des proches ; limites de la prise en charge et possibilités de réorientation etc. ;
− mise au point de certaines procédures avec la personne et l’équipe institutionnelle (par exemple, le libre choix de ses vêtements, même si l’habillement peut parfois surprendre, matelas à terre pour limiter le risque de chute,...) ;
− rencontre avec le médecin coordonnateur et/ou certains membres de l’équipe soignante en vue d’une analyse complète et approfondie des besoins et potentialités (état de santé physique, capacités cognitives et sensorielles, autonomie...) et des attentes de la personne afin de programmer sa prise en charge et d’évaluer les capacités de la structure à y répondre.
Dans tous les cas, l’entrée en établissement nécessite l’accord de la personne et l’avis du médecin coordonnateur. En fonction de la volonté de la personne et des évaluations, le directeur de la structure décide de l’admission en tenant compte de l’avis du médecin coordonnateur.
Prise en charge des troubles du comportement en établissement
Au cours de l’évolution de la maladie d’Alzheimer apparaissent des symptômes psychologiques et comportementaux appelés aussi troubles du comportement. Ces troubles ont un retentissement important sur les personnes et leur entourage, et ils constituent également la principale difficulté rencontrée par les professionnels en EHPAD.
Les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) sont des lieux de vie au sein duquel sont organisées et proposées, durant la journée week-end compris, des activités sociales et thérapeutiques aux résidents de l’EHPAD atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement modérés. Les activités collectives et/ou individuelles du PASA s’intègrent dans l’accompagnement personnalisé du projet de vie et de soins du résident.
Capacité par jour : 12 à 14 résidents de l’EHPAD. Le PASA n’est pas ouvert à un recrutement extérieur.
Avec l’accord du médecin traitant, les malades sont sélectionnés par le médecin coordonnateur, en concertation avec l’équipe soignante.
A ce jour, 145 PASA fonctionnent. L’objectif du Plan Alzheimer est de disposer d’ici 2012 de 25 000 places soit 1 800 PASA.
Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) sont des lieux de vie et de soins qui fonctionnent nuit et jour. Ces unités proposent sur un même lieu l’hébergement, les soins, les activités sociales et thérapeutiques pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement sévères.
L’UHR accueille des personnes venant du domicile, de l’USLD ou de l’EHPAD dans lequel est situé l’UHR ou d’un autre établissement.
Capacité : 12 à 14 résidents
A ce jour, 32 UHR fonctionnent. L’objectif du Plan Alzheimer est de disposer d’ici 2012 de 5 000 places soit 360 UHR.
Où s’adresser ?
Prenez conseil auprès des associations de famille, de l’assistante sociale de l’hôpital, des CLIC, des MAIA…
La mise en œuvre de la réforme de la tarification des EHPAD passe, pour chaque établissement, par l'élaboration et la signature d'une convention tripartite pour 5 ans entre ce dernier, le président du conseil général et l'autorité compétente pour arrêter le tarif soins (préfet ou directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation). Ce document, signé pour 5 ans et établi à partir d'un cadre national, définit les conditions de fonctionnement de l'établissement sur le plan budgétaire et en matière de qualité de la prise en charge des personnes âgées.
La convention formalise les engagements pris par l'institution dans le cadre de la démarche qualité.
Cette démarche est guidée par un cahier des charges, défini au niveau national (arrêté du 26 avril 1999) qui aborde tous les aspects de la vie de l'institution, et en particulier :
- l'accueil et l'information des résidents et des familles ;
- le respect des droits des résidents ;
- le confort de l'hébergement ;
- l'animation ;
- la qualité et l'organisation des repas ;
- l'aide à la vie quotidienne ;
- la qualité des soins ;
- l'accompagnement de la fin de vie ;
- les relations avec l'environnement (réseaux gérontologiques)…
Les engagements sur ces différents points sont matérialisés dans un " projet d'établissement ", qui comporte lui-même un " projet de vie " et un " projet de soins ".
Références bibliographiques
Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer. InterEditions, Paris, 2004.
Ministère de la santé et de la protection sociale, Ministère délégué aux personnes âgées. Mémanto Alzheimer. Sitcom ed, 2004.
ANESM. http://www.anesm.sante.gouv.fr/spipc708.html?page=article&id_article=359
DGAS. Guide méthodologique pour les établissements et services sociaux ou médico-sociaux. Démarche qualité, évaluation interne et recours à un prestataire.
ANESM. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées en établissement médico-social. Février 2009.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip03fc.html?page=article&id_article=220
Plan Alzheimer www.plan-alzheimer.gouv.fr
Questions-réponses ; pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) et unités d’hébergement renforcé (UHR).
http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/FAQ_PASA-UHR__13-08-09_-2.pdf
Direction générale de l’action sociale. Cahier des charges relatif aux PASA et UHR pour une prise en charge adaptée en EHPAD et en USLD des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et présentant des troubles du comportement. http://www.cohesion-sociale.gouv.fr/IMG/pdf/Cahier_des_charges.pdf
Mise à jour le 12/07/2011
Prise en Charge
