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AIDES PERSONNELLES DU MALADE ALZHEIMER

La protection des droits des personnes dépendantes, au nombre desquelles figure la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, se concrétise par l’apport d’aides matérielles notamment d’organisation et de structures permettant d’assurer le confort du malade lui-même mais aussi le confort de son entourage.

• La reconnaissance juridique des aidants familiaux résulte de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le terme d'aidant familial figure dans les articles L. 245-3, L. 245-6, L. 245-12, L. 248-1, R. 245-7, D. 245-51 et D. 312-8 du Code de l'action sociale et des familles.

Ce sont souvent les membres de la famille ainsi que les proches qui, selon les cas et notamment le degré d’évolution de la maladie d’Alzheimer, assurent la prise en charge des contraintes matérielles liées à cette maladie.

Cet aidant non professionnel est qualifié d’aidant principal dès lors qu’il intervient de manière régulière et constante pour assurer les tâches matérielles et fournir au malade Alzheimer une aide physique, psychologique, affective ou encore financière.

• La loi KOUCHNER du 4 mars 2002 a par ailleurs formalisé la désignation par toute personne majeure suivie médicalement d’une personne de confiance qui peut être soit un parent soit un proche (voire le médecin traitant) et qui sera consultée lorsque la personne elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cet effet.

Dans un tel cas, et avec l’accord du malade, la personne de confiance peut accompagner ce dernier dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée, le Juge des Tutelles peut soit confirmer la mission de la personne de confiance préalablement désignée ou révoquer une telle désignation (article L.1111-6 alinéa 3 du Code de la santé publique).

Le consentement du malade, y compris lorsqu’il est placé sous tutelle, doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus de traitement par le tuteur risque d’entraîner pour le majeur sous tutelle des conséquences graves pour sa santé, le médecin doit néanmoins délivrer les soins indispensables (article L.1111-4 alinéa 6 du Code de la santé publique).

Outre l’aidant principal et, le cas échéant, de l’aidant informel, le malade peut recourir à des aidants professionnels qui peuvent exercer soit au domicile des personnes concernées, soit en établissement d’hébergement ou de santé.

Mise à jour le 12/11/2010